lördag 1 april 2017

Välj inte blått

Imorgon, den andra april, är det världsautismdagen. Dagen instiftades av FN 2007 för att höja medvetenheten om autism runt om i världen. Täckningen är kraftigt varierande. Förra året passerade dagen i Sverige relativt obemärkt, medan den i USA är betydligt mer uppmärksammad. En av de mest typiska sätten att uppmärksamma dagen på är att belysa diverse landmärken och viktiga byggnader med blått ljus. Dagen är dock inte helt oproblematisk.
Den organisation som är mest drivande bakom de olika initiativen under dagen är den amerikanska organisationen Autism Speaks. Utåt sett är det anständigt, de sponsrar bland annat forskning inom autism och ger stöd till familjer med autistiska barn. Vid närmare inspektion är de betydligt mer problematiska. Immanuel Brändemo gick på sin blogg "trollhare" igenom varför Autism Speaks aktiviteter är direkt fientliga mot autister redan 2014, men inget har förändrats sedan dess.

Man sprider från AS speaks en bild där autism utmålas som en tragedi, en sjukdom som måste botas. De har plöjt ner åtskilliga miljoner dollar i forskning om sambandet mellan vaccin och autism, trots att vetenskapen sedan länge har bevisat att någon sådan koppling inte existerar. Utöver det så lyssnar man, trots namnet, inte på vad autister faktiskt säger. Ledningen domineras av neurotypiska och organisationen är enbart riktad mot anhöriga som har ovan nämnda inställning till autism. Kritik från autister tystas ner. I olika reklamfilmer har man också framställt autism som ett öde värre än döden. Exempelvis publicerades en film där en mamma med en autistisk dotter säger att hon har övervägt att döda sig själv och dottern och sannolikt skulle ha gjort det om det inte vore för hennes icke-autistiska barn. Dottern i fråga är i rummet när detta sägs.
För att vara rent krass så förespråkar Autism Speaks egentligen en slags neuropsykiatrisk variant av rasbiologin där avvikande funktionsvariationer ska "botas" eller tränas bort medelst metoder som har beskrivits som tortyr.
Det här präglar också debatten i Sverige. Diskuterar man autism, eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i allmänhet, så är det ytterst sällan som personerna det handlar om får tala för sig själva. Oftast är det diverse experter i form av psykologer, psykiater eller anhöriga som pratar. I alla andra frågor skulle det här vara fullständigt otänkbart. Diskuterar man HBTQ-frågor, exempelvis, så har man i regel men en HBTQ-person. Eftersom autism inte är en intellektuell funktionsnedsättning så finns det gott om autister som är fullt kapabla att föra sin egen talan, men debatten har sedan länge hamrat in bilden av autister som antingen jobbiga barn eller potentiella psykopater.

En del väljer dock att ta till sig kunskap när de får reda på vad Autism Speaks sysslar med. Exempelvis skulle London Eye, det berömda pariserhjulet i London, lysas upp i blått ljus under morgondagen. Efter att man från ledningens håll hade blivit kontaktad av NAS (National Autistic Society), en organisation som till skillnad från AS drivs av autister, så valde man att byta färg till rosa. Den totala motsatsen till den sortens lyhördhet hittar man tyvärr i Sverige, närmare bestämt i Tyresö kommun. Kommunen hade planerat att lysa upp det lokala vattentornet i blått ljus vilket man skrev ett inlägg om på sin Facebooksida. När man konfronterades med information om AS valde man dock att gå in i total förnekelse.


Vid första anblick verkar det inte riktigt vettigt eftersom kommunikatören bakom inlägget plötsligt börjar prata om "biomedicinska metoder" och diet. Det blir dock mer begripligt när man inser att Annika Röed, kommunikatören ifråga, privat driver en sida som heter Autismdiet som förespråkar diverse mystiska kostråd som tydligen ska råda bot på både autism och ADHD. Det faktum att kosten påstås hjälpa mot två separata funktionsnedsättningar och att man måste köpa hennes bok för att få ta del av källorna lär säga hur seriöst det här är. Kostens påverkan vid NPF har aldrig bevisats vetenskapligt, utan det finns bara anekdotisk bevisföring i form av "min son slutade äta socker och kunde plötsligt hålla ögonkontakten". Nå, åter till Tyresö.
Efter denna kritik försvann plötsligt kommunens inlägg mystiskt. När folk undrade vad som pågick så svarade man med ytterligare ett förvirrat inlägg.


Förutom att förneka de dokumenterade problemen med Autism Speaks raljerar man över att folk utanför kommunen har klagat. Sannolikt insåg kommunikatören problemen med att uttala sig på det sättet i kommunens namn och redigerade inlägget, men redigeringshistorik går ju som bekant att se på Facebook. Utöver det så är det dessutom emot kommunens egna policy att ta bort inlägg utan att diarieföra dem, men det hade tydligen Röed "glömt bort" att göra. Strax därpå stängdes recensionsfunktionen på kommunens sida för att den hade "missbrukats".
SVT gjorde ett inslag om det hela, som dock finkänsligt struntar i att nämna Röeds egenintresse i och med att hon privat tjänar pengar på diverse kurer för att "bota" autism.
Här är det dock uppenbart att hon har varit oförmögen att hålla isär sina privata åsikter och sin yrkesroll. Kommuner kan inte på sin officiella sida ta ställning för diverse mystiska kostråd eller organisationer som sysslar med pseudovetenskap och tortyrliknande "behandling" av funktionsnedsatta. Talande är att Röed trots hela diskussionen fortfarande vägrar acceptera vad Autism Speaks står för.

Vill man verkligen stödja autister imorgon så fokusera på acceptans istället för medvetenhet. Inkludera autistiska personer i diskussionerna om oss istället för att prata över våra huvuden. Acceptera oss som vi är, med våra diverse egenheter, istället för att kräva botemedel eller anpassning. Det är en betydligt bättre lösning för alla inblandade, snarare än att spä på narrativet om autism för en tragedi värre än döden.
Och för guds skull, välj rött istället för blått imorgon.